L’été sans fin du G.P. Équipage

Ils tombent sur la piste de danse pendant sha-la-la, dégringolant en arrière sur des épines d’âge moyen et se cognant les jambes comme des punaises d’eau. Il y en a cinq, tous dans la quarantaine et valides, entourés d’un public d’enfants en fauteuil roulant spécialisé.
C’est la première semaine d’été et la dernière semaine de juin, la semaine qu’ils ont réservée chaque année pendant près de trois décennies pour faire du bénévolat au Camp Cavell, dans l’est du Michigan. Une grande lune, presque pleine, se lève sur le froid du lac Huron à l’extérieur, avec toute une lune aux fraises pour demain. Leur groupe n’est que presque complet aussi. Un sixième membre est de nouveau absent pour la 26e année consécutive, mais il sera toujours là, croient-ils, tant qu’ils continueront de venir.
La chanson est «Brown-Eyed Girl» de Van Morrison et les cinq hommes font cette danse, si vous pouvez l’appeler ainsi, depuis le lycée au début des années 1990. C’était à l’époque où ils ne répondaient qu’à des surnoms plus cool – Buck et Pieper et Voog et Mayo et Armstrong – et ils vivaient dans l’orbite d’Eric Rentenbach, ou Ric, l’enfant le plus populaire de Grosse Pointe South High.
Ric était un artiste avec un intérêt particulier pour le pointillisme, un style dans lequel les petits points se rejoignent pour faire de plus grands motifs pour faire une peinture complète. Il avait aussi un moyen de le faire, en appréciant l’image plus grande et les composants individuels à la fois. Il était le personnage unique le plus intéressant de l’école, mais il détestait être seul. Il était le président du corps étudiant et l’un des Detroit NewsLe top 20 des seniors en 1992, et il s’est également démarqué comme le seul élève qui roule dans les couloirs avec une forme agressive de dystrophie musculaire.
ERIC RENTENBACH AVEC SES PARENTS, JACKIE ET PAUL
Lui et ses amis se promèneraient autour de Grosse Pointe, une banlieue de Détroit, dans la camionnette marron Econoline de ses parents, qui était équipée d’un élévateur pour fauteuil roulant. Ils l’appelaient Ric Van. Ils l’ont emmené à des événements sportifs et des concerts et sur des bières. Ses amis étaient responsables de quelques bosses dans le Ric Van, parfois parce que Ric les a incités.
“Frappez la poubelle!” cria-t-il une fois de dos alors que Mayo conduisait, voulant découvrir tous les détails d’une vie d’adolescent régulière, même le son de métal sur métal. “Frappe le!”
Mayo l’a frappé. Ils ont fait tout ce qu’il voulait.
Chaque année, dès l’âge de 6 ans, Ric disparaissait pour la dernière semaine de juin pour le camp d’été de la Muscular Dystrophy Association. Il reviendrait et leur raconterait des histoires. “C’est un endroit magique”, disait-il, et ils ne comprendraient pas. Pourquoi avait-il besoin d’aller au camp avec d’autres enfants quand il en avait?
Quand il avait 16 ans, il les a invités à voir. Voog et Buck ont augmenté cette première année. Le père d’Eric avait des réserves. “J’ai bien peur que vous pensiez que tous les enfants sont comme Eric”, a déclaré Paul Rentenbach aux garçons. “Mais ils ne le sont pas. Chaque personne atteinte de dystrophie est différente. »
Josh Eltervoog, alors âgé de 16 ans, et John «Buck» Brooks, 15 ans, ont quand même conduit dans le Ric Van, descendant la longue allée de terre du Camp Cavell vers une scène de plus de 80 enfants atteints de divers degrés de la maladie destructrice des muscles. Certains campeurs ont accueilli Eric comme de vieux amis. Voog et Buck l’ont vu comme ils ne l’avaient jamais vu, comme juste un autre gars en fauteuil roulant plutôt que le seul gars en fauteuil roulant. Ils l’ont vu autour de gens qui comprenaient des choses sur sa vie qu’ils ne pouvaient jamais.
Voog et Buck se sont portés volontaires en tant que préposés et ont pris soin d’Eric lorsqu’il devait être amené au dîner, utiliser les toilettes ou se déguiser pour la grande danse organisée chaque année de l’avant-dernière nuit du camp.
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C’était en 1990. Ils ont invité plus d’amis l’année suivante et l’année suivante, parmi eux Mike Armstrong, Jeff Mayoras et Mark Pieper.
DE GAUCHE À DROITE: JOHN BROOKS, JOSH ELTERVOOG, MIKE ARMSTRONG, MARK PIEPER, JEFF MAYORAS
Le dernier camp d’Eric remonte à 1992. À quelques rares exceptions près au collège ou en cas d’urgence, les cinq autres ont participé à tous les camps d’été de MDA depuis. Et chaque année, de l’avant-dernière nuit, les enfants se réunissent pour une danse et le DJ donne une chanson aux “vieux”.
Hé, où est-on allé? cela commence.
“Sommes-nous vraiment en train de refaire ça?” Demande Voog à mesure que les paroles s’accumulent.
Qu’est-il arrivé, mardi et si lent?
«Oh, mon Dieu», dit-il. C’est un père au foyer dont la tête est un mélange de chauve et de coupe bourdonnante. Il est le seul à vivre à Grosse Pointe. Il regarde les autres: un instituteur qui a volé ici du Colorado, un coordinateur de paie et un propriétaire de petite entreprise qui a conduit de Chicago, et un vendeur de chariot élévateur qui a volé d’Atlanta. “Ce sont mes gens”, m’a dit Pieper, l’institutrice, quelques semaines avant le camp de cette année. “Tu verras. Ce sont les gens avec qui je me connecte le mieux dans ma vie. ”
Tu te souviens quand…
“Encore?” Voog crie dans la protestation la plus phonétique que j’aie jamais entendue.
… Ah-nous chantions?
Alors le sol gronde et c’est tout sha-la-las et la-dee-dahs et rire.
* * *
Nous avons tous besoin d’un équipage. Des gens en qui nous avons suffisamment confiance pour être idiots. Eric Rentenbach en avait plus que tout besoin. Chaque jour après la dernière cloche de l’école, il disait au revoir à ses amis, seulement pour les appeler quelques minutes après être rentré.
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“Je franchirais la porte et il y aurait un message sur le répondeur de mes parents”, me dit Pieper. “Et ce serait Eric:” Qui vient?!? “”
Eric avait quatre ans lorsque ses parents ont remarqué qu’il avait du mal à monter les marches. Jackie, sa mère, se souvient quand les médecins lui ont diagnostiqué une dystrophie musculaire de Duchenne, une forme incurable de la maladie que l’on trouve principalement chez les garçons. C’était au début des années 1980, à une époque où la plupart des personnes atteintes de Duchenne ne vivaient pas après leur adolescence.
“Ma plus grande crainte était qu’il ait 10 ans et soit en fauteuil roulant et qu’il n’ait pas d’amis”, me dit Jackie. «Le fait est qu’il avait plus d’amis que jamais dans ma vie.»
Ville de banlieue le long du lac Sainte-Claire, Grosse Pointe était et est toujours l’un des quartiers les plus riches de Détroit. Des membres de la famille Ford ont déménagé ici alors qu’ils construisaient leur dynastie automobile. Grosse Pointe South High a été construite en 1928 dans un style néo-géorgien, avec une tour d’horloge de 134 pieds de haut. Aujourd’hui, il y a un gros rocher à peindre pour les organisations, et à côté du rocher, il y a un érable avec un panneau qui dit: «S’il vous plaît, ne peignez pas l’arbre». De l’autre côté de la rue se trouvent une pizzeria et un sous-magasin. Un matin de juin de l’année dernière, les enfants erraient toujours autour du campus vert et tentaculaire, des semaines après la fin des cours.
Jackie, institutrice, et Paul, avocat d’entreprise, ont gardé leur cuisine garnie de poches chaudes pour les amis d’Eric. Ils ont accueilli tout le monde, les gars et les filles. Ils ont décidé que lorsque les amis seraient en âge de conduire, ils pourraient emmener la camionnette et Eric n’importe où.
À une époque où son existence quotidienne devenait plus structurée et ordonnée parce qu’il avait besoin d’aide, Eric avait soif de méfait. Ses amis étaient heureux d’obliger, et leurs familles étaient souvent des participants inconscients.
«Il s’est saoulé une fois et conduisait son fauteuil roulant partout dans ma maison, et il a frappé toutes les portes en bois dur et les a gâchées», dit Pieper. «Et quand mes parents sont rentrés à la maison, ils se sont dit:« Oh, tu as emmené Eric. C’est tellement bien.'”
Les cinq gars qui vont encore au camp d’été de MDA m’ont raconté histoire après histoire pendant mes trois jours au camp Cavell cet été. La partie préférée du camp d’Eric était les farces. Une fois, tard dans la nuit, il a demandé à Buck de changer de lit avec lui et de se couvrir le visage. Eric a alors demandé à l’assistant masculin de l’aider à faire la toilette. Tout s’est déroulé comme prévu, l’assistant a amené le flacon d’urinoir et l’a remis à Buck… enfin, vous savez où irait le flacon… alors que la cabine a éclaté de rire.
Eric adorait la musique. Quand ils sont allés au concert, il a caché des bières sous sa chemise parce que, après tout, quel gardien de sécurité va tapoter le gamin en fauteuil roulant? Voog et Buck étaient ses copains de concert les plus cohérents, me dit Armstrong.
“Ils s’imaginaient avoir toute cette connaissance musicale”, dit Armstrong. “Leur ligne classique était, “Oh, leurs premiers trucs sont meilleurs.” Et nous nous disions «Mec, tu as 16 ans. Tais-toi.» »
Mis à part les antiquités, Eric excellait à l’école. Sa dernière année, il a été accepté dans le programme des arts de son université de rêve, le Michigan. Lui et ses parents ont travaillé avec l’école pour trouver un élève plus âgé qui pourrait être son gardien et pour s’assurer que les dortoirs et les salles de classe pouvaient accueillir son fauteuil roulant.
En juin de la même année, Eric a séparé ses cheveux au milieu et a monté une rampe vers une scène sur cette grande pelouse herbeuse devant Grosse Pointe Sud, et la foule a éclaté en acceptant son diplôme.
“Eric Rentenbach a apporté de la magie sur cette scène en plein air, même à ceux d’entre nous dans la foule de parents et amis de la classe de 1992 qui ne l’avaient jamais rencontré”, a Detroit News écrivit plus tard le chroniqueur. “Il possédait un sourire de mille points de lumière qu’il affichait de manière arbitraire alors que les filles l’embrassaient, et les gars lui serrèrent la main, et quelques-uns de ses amis masculins les plus proches l’étouffèrent avec des étreintes simulées et passionnées.”
* * *
Le camp d’été de MDA, qui se tient dans 48 endroits dans 29 États chaque année, est aussi adorable que n’importe quel autre camp d’été. À Camp Cavell, il y a une cérémonie de clôture qui prend deux heures, car les 83 campeurs reçoivent un prix quelconque dans une pièce trop chaude. Il y a une chanson de camp! Et ici, au Camp Cavell, il vient avec une danse, chorégraphiée par l’un des assistants. Les paroles vont comme ça.
Nous sommes tous pareils dans ce lieu magique.
Et les meilleurs amis ressemblent plus à de la famille.
C’est pourquoi le camp est comme chez moi.
C’est toute sorte de… campy. Mais aussi, subtilement profond.
Le dernier jour complet de cette année, Pieper et Armstrong et Buck se tiennent sous un énorme hêtre où ils ont gréé des harnais, des sangles et des mousquetons pour une activité qu’ils appellent «grimper aux arbres». L’année dernière, les trois d’entre eux se sont rendus au Nouveau-Mexique pour devenir certifiés pour le faire fonctionner. La prémisse est la suivante: chaque enfant doit pouvoir monter dans un arbre, même ceux qui n’ont pas assez de force pour se tenir debout.
Les gars transfèrent une fille nommée Alaina de sa chaise à un harnais. Sa couleur préférée est le rose et sa meilleure amie au camp, Ellie, est dans le harnais à côté d’elle: “Tu es encore là?” Ellie crie de son perchoir dans l’arbre.
Il lui faut quelques minutes pour stabiliser son cou, mais ils font enfin décoller Alaina. Presque dès qu’ils le font, elle demande à descendre.
Elle dit qu’elle veut que ses pieds touchent le sol.

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Buck l’abaisse lentement jusqu’à ce que ses sandales roses se touchent. Elle sourit. Ellie demande à descendre aussi. D’autres enfants ont hâte de grimper aux arbres comme une chance d’être soulevés dans les airs, mais ces filles veulent utiliser leur temps hors des fauteuils roulants pour sentir à nouveau la terre.
Pieper balance Ellie. “Poussez-moi plus fort!” crie-t-elle. Il la fait tourner une fois, et elle demande à nouveau d’être filée. Cela continue indéfiniment jusqu’à ce qu’Ellie se balance et tourne entre Pieper et son accompagnateur, peut-être à 20 pieds l’un de l’autre, le sourire de la petite fille illuminant l’arbre.
«C’est la meilleure journée de tous les temps», dit-elle.
À ce moment-là, une voix sur un talkie-walkie dit qu’il est temps pour les groupes de passer à l’activité suivante.
Pour tous les souhaits faits et exaucés au camp d’été de MDA — une campeuse a pu rencontrer son Lion de Détroit préféré; un groupe Harley-Davidson est venu cette année avec des side-cars pour les enfants; et un an, les Red Wings de Détroit ont amené la Coupe Stanley ici – le seul souhait qui semble planer partout est un souhait qui ne peut pas être exaucé, un souhait d’allonger le temps.
Alors que Pieper ralentit le swing d’Ellie, un préposé dit à Alaina qu’elle doit la remettre dans le fauteuil roulant.
«Non, j’adore ça», dit la petite fille avec de la saleté sur ses sandales roses.
* * *
Deux semaines après la remise des diplômes de 1992, une douzaine d’enfants de Grosse Pointe South High ont rempli le Ric Van et se sont rendus au Camp Cavell.
«Cela ressemblait à une voiture de clown», explique Maggie Segal, qui reste la directrice du camp d’été de MDA. Elle appelle le groupe le G.P. équipage. “Et Eric avait le plus grand sourire sur son visage.”
«Knuckleheads», c’est ainsi que Rod Justice, qui a travaillé dans ce camp pendant 40 ans, se souvient d’eux. “Qu’attendez-vous? Ce sont des adolescents. Ce sont des phalanges. ”
Nous avons tous besoin d’un équipage et, à l’été 1992, Eric Rentenbach a réuni les deux. À ce moment-là, il était un vétéran du camp, quelqu’un que les autres enfants admiraient. Cette année-là, il s’est brièvement présenté à un garçon aux cheveux roux de 6 ans nommé Gary Bartle, qui venait tout juste d’être diagnostiqué avec une dystrophie musculaire. C’était la première année de Bartle ici, et ce serait la dernière d’Eric.
Le Collège attendait à la fin de l’été Eric et ses amis de Grosse Pointe — Michigan State et Wayne State and Michigan et, pour Armstrong, l’Université de Géorgie. Ils ont donc profité au maximum de leur séjour dans les bois. Ils ont raté après les heures et la dernière nuit, ils se sont rencontrés sur le pont surplombant le lac Huron et ont fumé des cigares.
Deux mois plus tard, Eric avait une chose à régler avant de partir pour Ann Arbor pour sa première année – participer au téléthon local sur la dystrophie musculaire le week-end de la fête du Travail.
Lors de la collecte de fonds, il s’est effondré. Ses parents l’ont emmené à l’hôpital et les médecins leur ont dit que la maladie envahissait enfin son cœur.
Cela n’a jamais pris son humour. Lors de ses derniers jours à l’hôpital, il a demandé à son médecin où elle était allée à l’université. Quand elle a dit le nom d’un certain rival du Michigan, Eric s’est tourné vers sa mère et a dit: “Oh mon Dieu, maman, tu veux dire que j’ai confié ma vie à quelqu’un qui est allé dans l’État de l’Ohio?”
Bientôt, ce médecin lui a donné la possibilité de rentrer chez lui, alors il l’a fait. Le dernier samedi de septembre 1992 était le retour à la maison de Grosse Pointe Sud. Sa sœur cadette était sur le terrain du retour. Plusieurs amis d’Eric se sont présentés à la maison ce jour-là avec des corsages pour elle, puis ont travaillé à deux reprises comme son rendez-vous et son gardien à la danse. Sha-la-la joué et ils l’ont ramené à la maison.
Trois jours plus tard, les amis d’Eric étaient de retour au collège et Eric avec ses parents à sa mort. Ce week-end, le News a publié une nécrologie étendue sur la première page de la section lifestyle.
* * *
En face du camp depuis la station d’accrobranche, des vagues de lumière du lac Huron éclaboussent le rivage tandis que l’infirmière de longue date Marie Clavenna surveille un groupe de campeurs. Ceci est la station «plage». Les enfants encore capables peuvent aller dans l’eau. Trois garçons en fauteuil roulant laissent tomber leurs pieds dans une pataugeoire. Et d’autres se contentent de pulvériser les Super Soakers les uns sur les autres.
Marie se souvient de l’arrivée d’Eric au camp dans les années 1980. Une des raisons pour lesquelles elle revient toujours chaque année est de voir ses amis survivants. Elle se souvient avoir jeté une petite douche pour le bébé de Voog au camp il y a quelques années. «Je viens de lui dire:« J’espère que votre fille est née avec la même paix que vous », dit-elle. «Il y a juste quelque chose à leur sujet. Et je sais que c’est Eric qui leur a donné. Il leur a donné à tous quelque chose qui vit. »
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Marie baisse les yeux et ramasse un rocher dans le sable. C’est une pierre Petoskey, explique-t-elle. C’est le rocher de l’État du Michigan. Il y a des millions d’années, la majeure partie de l’État était une mer peu profonde remplie de colonies de corail. Les pierres Petoskey ressemblent à de simples roches de couleur sable, mais de près, vous pouvez voir des marques qui ressemblent à de petits points, et ces points se combinent pour former un motif de points qui disent à Marie que c’est du corail fossilisé qui mérite d’être sauvé.
Au fil des ans, les règles du camp se sont resserrées, les farces sont devenues plus dociles et les phalanges ont grandi. En 1997, Jeff Mayoras a rencontré une femme nommée Lisa, une préposée qui avait également un ami du secondaire avec MD. Ils en ont parlé cet été-là et sont revenus l’année suivante. Après le camp de 1998, ils ont commencé à sortir ensemble. Ils se sont mariés l’année suivante.
“Lisa plaisante toujours que si nous divorçons, elle obtient mes amis”, dit Mayo.
Jeff et Lisa vivent maintenant juste à l’extérieur de Chicago, et ils conduisent ici chaque année avec leur fille, maintenant âgée de 12 ans. Elle va à un camp d’été pour les enfants valides à côté, pendant qu’ils travaillent au camp MDA.
Mike Armstrong amène sa fille de Géorgie chaque année; elle assiste aussi à ce camp. John Brooks amène ses trois enfants à faire de même.
Lors d’une pause le dernier jour de cette année, leurs enfants ont visité la station d’accrobranche. Brooks a élevé son fils Oliver dans le ciel et lui a dit qu’il devait utiliser la bonne technique pour s’abaisser, main dans la main. “Assurez-vous de tenir la corde à l’extérieur de vos jambes, Oliver!” Brooks a crié l’arbre, auquel Armstrong a plaisanté: “Ouais, quelqu’un veut avoir des petits-enfants.”
C’est une blague idiote, mais cela suggère également quelque chose de plus significatif, comme tout ce que cet endroit semble faire: il est facile de prévoir une année où les amis d’Eric auront des petits-enfants qui viendront au Camp Cavell en son honneur.
“Quelle que soit la baguette magique qu’Eric leur a brandie”, dit Maggie, la directrice du camp, “ça a marché.”
* * *
Après la cérémonie de clôture ce soir-là, les campeurs sortent en voiture de la salle de réunion et se dirigent vers «l’arbre à souhaits». Chacun obtient un bâton lumineux à attacher à des cordes suspendues à l’arbre.
C’est le crépuscule et les larmes commencent à tomber. Les parents arriveront vers 9 h demain pour les ramener à la maison. Il y a 83 campeurs ici et chacun a au moins un accompagnateur. Ajoutez des dizaines d’infirmières et de personnel d’entretien et de personnel, et plus de 200 personnes détiennent des bâtons lumineux.
«Je ne veux pas quitter le camp», a expliqué un jeune garçon aux cheveux bouclés à son frère, lui aussi en fauteuil roulant. «Moi non plus», dit son frère.

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Un à un, ils s’approchent de l’arbre, accrochent une lumière et font un vœu.
Un homme de 32 ans avec une barbe rougeâtre est en fauteuil roulant vers l’arrière de la foule. Gary Bartle, le garçon de 6 ans qui a rencontré Eric Rentenbach en 1992, est maintenant écrivain à Détroit. Les progrès des traitements ont considérablement augmenté l’espérance de vie au cours du dernier quart de siècle. MDA a dû imposer des restrictions d’âge au camp lorsque Bartle était dans la vingtaine, et c’est la première fois qu’il revient. Il n’est là que pour quelques heures.
“C’est mon endroit préféré au monde”, explique Bartle. “Je me souviens de chaque jour et chaque jour a une mémoire.”
Les cinq gars du G.P. L’équipage n’accroche pas ses bâtons lumineux lorsque les campeurs le font. Après les étreintes et les premiers adieux, la foule se sépare pour une autre tradition: un dernier feu de camp et des hot-dogs en fin de soirée. Vers 23 heures, avec tout le monde en peluche et la plupart des campeurs au lit, Pieper et Mayo et Armstrong et Voog et Brooks sont assis autour d’un foyer avec des bâtons lumineux dans leurs poches.
“Très bien, est-ce qu’on recommence?” Dit Voog, et ils se dirigent vers l’arbre à souhaits.
Ils allument quelques cigares et racontent des histoires de la semaine et des années passées. Il y a celui sur les stries. Et oh, tu te souviens de celle sur le siège des toilettes? Ils pourraient continuer indéfiniment, mais les extrémités des cigares leur indiquent quand le temps est écoulé.
Cette dernière partie, il n’est pas nécessaire de demander s’ils recommencent. En fait, il n’est pas nécessaire de dire quoi que ce soit. Lorsque vous êtes avec les meilleurs amis, parfois vous le savez. Ils prennent leurs bâtons lumineux et marchent dans les cordes de lumières, des incarnations de néon de couleurs primaires qui se balancent autour d’eux, et ils se tiennent tranquillement quelques instants avec leurs reniflements et leurs souhaits.
Une fois la dernière lumière suspendue, ils s’embrassent et promettent de revenir l’année prochaine. Et haut dans le ciel au-dessus du lac Huron, ce soir la Strawberry Moon est pleine.

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